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当归项目介绍

一、背景

目前,在国内患者获取个人健康医疗信息的主要方式是:医疗机构病案室复印/打印、医疗机构机器自助打印、医疗机构网络在线查询和区域卫生信息查询平台。患者获取的个人病历信息既不完整也不能下载整合,获得的碎片化数据,对后期患者对个人数据分析和再利用造成了障碍。

在此背景下,OMAHA联合行业内领先机构共同发起“当归”PHR 文档规范开源项目,寓意个人的健康医疗信息应当归还给患者,希望通过提供标准化的PHR文档规范和工具,实现患者能够获取到一份完整、规范、标准化、可再利用的档案,让信息相关者从中获益

PHR(personal health record,个人健康档案)是一项电子应用,主要分为两个部分:健康医疗服务提供者的“医疗信息”(以电子病历信息为主)和患者产生型健康医疗数据(patient-generated health data,PGHD),如病历数据、体检数据、用药数据、个人健康监测数据等。PHR为患者所有,设计的目的是为了给个人通过在线的方式提供一个完整而精确的健康医疗信息总结,实现患者在安全、私密、保密的环境下对其健康医疗信息的访问、管理和维护,使患者成为健康医疗的全面参与者。

二、“当归”项目愿景

希望通过发起“当归”项目,从数据链到价值链,让老百姓能够真正“掌控”自己的数据,让每一个人都拥有一份自己的健康档案,安全地实现查看、下载、管理、传输个人健康医疗信息。同时,老百姓可以对个人健康医疗信息进行合理的再利用,例如转诊、二次意见诊疗、健康管理,甚至是交易信息,真正让信息的流动掌握在个人手中。具体内容包括:

愿景1:信息开放——让老百姓可以轻松地获取到自己的健康医疗信息

让老百姓能够获得与自身健康相关的有帮助的信息,包括健康信息和医疗信息。拿医疗信息举例来说,大多数人的医疗信息目前都在医疗机构中,对于有条件的医疗机构,可以让老百姓在就诊中和就诊后可以获得自己的电子病历信息,实现能够随时随地访问、下载和传输功能(view,download & transfer,VDT);对于条件尚不允许的医疗机构,让老百姓可以便利地获得纸质版病历信息。

愿景2:信息集成和管理——通过标准化手段,各种信息可整合成一份完整的档案

帮助老百姓汇聚各个来源的健康医疗信息,形成一份自己的健康档案,其中包括非结构化和结构化的信息。在项目开展过程中,仍会是以非结构化的信息为主,可通过个人拍照、文件导入等方式来管理和归档这部分信息,再结合基于标准化数据和文档格式的主动输入或非结构化信息的解析处理。而最终的愿景将是实现对结构化信息的汇聚,医疗机构和其他数据平台按照符合标准的模式来开放信息,按照统一的文档格式、数据项目、编码体系等,不同机构来源的数据都能够被自动解析和整合。

愿景3:信息再利用——个人可以决定自身健康医疗信息的具体用途和去向

帮助老百姓合理高效地使用自己的信息,真正实现健康医疗信息的重要价值。

一方面,通过信息的共享来提升老百姓的健康水平,例如在健康管理、分级诊疗、跨机构诊疗、互联网问诊、健康筛查和评估等环节中可以由个人发起,对自身信息进行传输和共享,并决定传输和共享的方式(例如定向分享对象、有效期限设置、分享范围设定等)。

另一方面,对健康医疗信息有需求的各个机构,比如医药企业、保险公司、市场调研公司、科研机构等,可以合理有序地获得经过老百姓严格授权的合规的数据,不再对需要保护的个人数据进行暗箱操作。机构对数据的每一次使用都需要个人授权,个人决定信息的流动路径和使用目的,充分实现这部分宝贵信息的价值交换和再利用。

愿景4:信息保护——信息的每一次生成、存储、访问与使用均需授权且被记录

个人健康医疗信息有别于其他信息,需要高度重视其隐私和安全保护。

在“当归”项目开展过程中,充分参考美国《健康保险携带与责任法》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)、欧盟《一般数据保护条例》(General Data Protection Regulation,GDPR)等中涉及的隐私安全要求,从制度设计、基础设施建设和应用服务规范多个层次实现信息的隐私和安全保护。搭建基于区块链的可信的PHR信息平台,所有进入平台内的个人用户与机构都有相应的审核机制,信息的每一次存储、访问和使用信息都将被记录且不可篡改。

三、加入计划

OMAHA“当归”项目团队欢迎认同本计划、并愿意在个人健康档案和健康医疗数据生态内的先行先试的机构加入“当归”项目。我们希望加入的伙伴们包括:

1.      希望共同建立PHR相关卫生信息标准且具有相关经验的机构;

2.      希望帮助用户建立、储存和管理PHR的机构,包括PHR管理机构、政府区域卫生信息平台、医疗集团、医疗保险公司等;

3.      希望向用户标准化地开放个人健康医疗数据的数据生产方,包括医疗机构;

4.      希望向用户提供基于数据驱动的健康医疗服务的服务提供方;

5.      希望收集经过用户授权的合规的C端健康医疗数据的数据应用方;

6.      对区块链公链基础设施建设有巨大贡献和实践的创新性机构。

“当归”项目通过多方合力,帮助老百姓拥有一份自己的健康档案,共建以个人为核心的健康医疗数据共享平台,实现数据-服务-商业的闭环,从而提高个人健康管理能力、提升全面健康水平、促进对个人信息的合规使用的公益目标。

如果您希望参与OMAHA“当归”项目,可通过邮箱 phr@omaha.org.cn联系我们,届时我们将与贵单位进一步联系!